Ordenanza Nº6995/23

Ordenanza Nº 6995/23

Moreno, 29/06/2023

VISTO el Expte. H.C.D. N° 35.498/2023, sobre adhesión a la Ley N° 27.552 sobre “Fibrosis Quística”; y

CONSIDERANDO que la mencionada Ley fijó los objetivos que debe impulsar la Autoridad de Aplicación, en el marco de la asistencia integral establecida para las personas con diagnóstico de Fibrosis Quística, para el tratamiento efectivo de la enfermedad desde su diagnóstico, asistencia y rehabilitación, incluyendo la de sus patologías derivadas.

QUE la Fibrosis Quística (Mucoviscidosis) es una enfermedad genética multiorgánica, que afecta al sistema respiratorio y digestivo.

QUE los pacientes que padecen esta patología presentan frecuentemente infección pulmonar crónica y dificultades nutricionales debido a su insuficiencia pancreática, siendo los síntomas más comunes la dificultad para respirar, la mucosidad densa y viscosa, y las altas concentraciones de sal en el sudor.

QUE la Fibrosis Quística provoca una Discapacidad Visceral permanente que daña y limita la función de algunos órganos internos, principalmente páncreas, pulmón, hígado e intestinos, y que es padecida desde su nacimiento por quienes la sufren.

QUE el 85% de las personas con esta enfermedad presentan insuficiencia pancreática que conlleva a que los pacientes deban recibir un tratamiento continuo y de por vida, supliendo esa deficiencia con una dieta hipercalórica y la administración de enzimas pancreáticas y vitaminas liposolubles especialmente formuladas para ellos.

QUE numerosos estudios confirman que la función respiratoria se ve comprometida desde el nacimiento (aún en pacientes asintomáticos diagnosticados por pesquisa neonatal) hecho que revela la importancia de la intervención terapéutica precoz a fin de evitar el deterioro de la función respiratoria, que, invariablemente aparece con el tiempo y es la responsable de la causa más frecuente de muerte en pacientes con fibrosis quística.

QUE hasta la fecha no existe un tratamiento curativo para la Fibrosis Quística, por lo que el diagnóstico temprano permite un tratamiento interdisciplinario apropiado que posibilita mejorar las condiciones de morbilidad, calidad y sobrevida de los y las pacientes.

QUE la expectativa de vida de los pacientes con fibrosis quística se ha incrementado notablemente en los últimos años gracias a los avances en los tratamientos, sin embargo, continua siendo una enfermedad con elevado mal pronóstico y consecuencias fatales.

QUE en los países donde se brinda tratamiento abarcativo a los pacientes en centros de salud, la tasa de supervivencia media podría alcanzar los 40 años si el paciente ha nacido en la última década, mientras que países con baja cobertura de salud, la tasa se reduce a 30 años.

QUE según estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la fibrosis quística afecta a 1 de cada 2.500 nacidos vivos. En Argentina alrededor de 400 niños nacen por año con Fibrosis Quística, pero no existen estadísticas oficiales en la materia, estimándose que esta enfermedad afecta a más de 8.000 personas en nuestro país, pudiendo ser muchas más las que padecen dado que no todos los casos son detectados.

QUE el deterioro pulmonar es la causa más común de muerte, sin embargo, desde 1985, una opción terapéutica considerada viable para estos pacientes es el trasplante de pulmón. Según datos del INCUCAI (Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante) el 16% de las personas en lista de espera de trasplante pulmonar padece fibrosis quística.

QUE para evitar el trasplante y otras intervenciones quirúrgicas, resulta clave el diagnóstico precoz y el acceso universal al tratamiento médico completo, que incluye: especialistas en kinesiología para mejorar la capacidad respiratoria; y antibióticos orales, inyectables y nebulizables, fisioterapia, ejercicios físicos, un apoyo nutricional apropiado, enzimas pancreáticas, vitaminas, minerales y otros micronutrientes para estimular la capacidad digestiva.

QUE en nuestro país, por Ley N° 23.413/86 modificada por Ley N° 24.438/95 y Ley N° 26.279/07 es obligatoria la Pesquisa Neonatal para confirmar o descartar la enfermedad en los recién nacidos, pudiendo obtener un diagnostico precoz.

QUE la Ley N° 27.552, garantiza el acceso universal al tratamiento médico completo, incluyendo medicamentos e insumos, tanto en establecimientos de salud públicos, como privados, de todas las jurisdicciones.

QUE los pacientes deben ser tratados en un centro adecuado de referencia donde exista un equipo multidisciplinario para el correcto abordaje de la patología.

QUE en el Distrito de Moreno, en la actualidad, no hay especialistas para atender la enfermedad, y brindar tratamiento, en el Hospital Mariano y Luciano de la Vega, en el UPA 24, en la Maternidad de Moreno “Estela de Carlotto” y las unidades sanitarias barriales de atención primaria de salud.

QUE hasta el momento no hay cura para la enfermedad, sin embargo, la accesibilidad y adherencia al tratamiento cobran real dimensión a la hora de aumentar la sobrevida de los pacientes.

QUE existen antecedentes legislativos provinciales que revelan la importancia y necesidad de la protección y preservación de la salud de las personas que padecen fibrosis quística, tal es el caso de Buenos Aires que por Ley N° 10.922 y modificatorias, crea en 1990 el Banco de Drogas Antineoplásicas para el diagnóstico y uso exclusivo en el tratamiento de la enfermedad Fibroquística.

QUE teniendo en cuenta la dificultad de las familias para obtener turnos y atención en los centros de atención de salud especializados en la patología, los centros médicos del Distrito, deben contar con especialistas para atender las urgencias de los pacientes, y coordinar la derivación inmediata a los centros multidisciplinarios especializados cuando se requiera profundizar la atención, garantizándose un adecuado seguimiento a nivel local.

QUE la referida ley, no sólo asegura la cobertura médica, sino que avanza en asegurar la inclusión, educación e integración sin discriminación alguna de los pacientes con Fibrosis Quística.

QUE la ley establece que la autoridad de aplicación convendrá con el Ministerio de Educación de la Nación, fomentar con las jurisdicciones locales y las instituciones educativas en todos los niveles, programas educativos y formativos que permitan el acceso de alumnos y docentes a un conocimiento adecuado de la problemática, especialmente en aquellos establecimientos donde asistan alumnos con fibrosis quísticas, como así también arbitrar los medios necesarios para garantizar una correcta difusión y concientización de la patología mencionada.

POR TODO ELLO, el Honorable Concejo Deliberante de Moreno, en uso de sus atribuciones legales sanciona la siguiente:

ORDENANZA

ARTÍCULO 1°: Adhiérase el Municipio de Moreno a la Ley N° 27.552 y su reglamentación por Decreto N° 884/2020, para asegurar la cobertura del tratamiento de la Fibrosis Quística dentro de su territorio y sistema de salud.

ARTÍCULO 2°: Declárese el día 8 de Septiembre de cada año como “el día de la Fibrosis Quística” en el Partido de Moreno, considerando que en año 2013 la Asociación Internacional de Fibrosis Quística decretó dicho día a nivel mundial, para la prevención, concientización y lucha contra la enfermedad.

ARTÍCULO 3°: Solicítese al Departamento Ejecutivo, a través del área que corresponda, articular con el Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires, la incorporación en el área de neumonología, neonatología, y las que correspondieren, un especialista en Fibrosis Quística dentro del Hospital de Moreno “Mariano y Luciano de la Vega”, UPA 24 de Cuartel V, y Maternidad de Moreno “Estela de Carlotto”.

ARTÍCULO 4°: Solicítese al Departamento Ejecutivo, a través del área que corresponda, que la Dirección General de Cultura y Educación de la Provincia de Buenos Aires, para que en todos los niveles, y en todos los centros educativos, se capacite a docentes, directivos y auxiliares sobre un abordaje adecuado de la enfermedad, especialmente en aquellos establecimientos donde asistan a alumnos con Fibrosis Quística, como así también arbitrar los medios necesarios para garantizar una correcta difusión y concientización de la patología mencionada entre alumnos y familias que integran las comunidades educativas.

ARTÍCULO 5°: Solicítese al Departamento Ejecutivo, a través del área que corresponda, tomar especial recaudos para asegurar que en establecimientos de salud, donde se realice la pesquisa neonatal, y se detecte un paciente con Fibrosis Quística, se efectúe la derivación inmediata a los Centros multidisciplinarios especializados en Fibrosis Quística para la prevención y acceso a tratamiento futuro, asegurándose un seguimiento de los casos a nivel distrital.

ARTÍCULO 6°: Solicítese al Departamento Ejecutivo, a través de la Secretaría de Salud y Ambiente, tomar medidas para que en los Centros de Salud del Distrito, se registren debidamente los casos detectados de Fibrosis Quística, para contribuir a la recopilación de información de estadísticas a nivel local, y que tiene efectos favorables en las estadísticas a nivel provincial y nacional.

ARTÍCULO 7°: Comuníquese al Departamento Ejecutivo, regístrese y archívese.

SALA DE SESIONES DEL HONORABLE CONCEJO DELIBERANTE DE MORENO, 29 de Junio de 2023.

PROF. CASTRO ISAMAEL                 BELLOTTA, ARACELI
     Secretario                                               Presidenta
Comunicado al D.E el día 06/07/2023
Promulgada mediante el Decreto N° 2533/23 de fecha 06/07/2023