Ordenanza Nº3342/21

Ordenanza Nº 3342/21

Tornquist, 01/06/2021

Que el Senado y Cámara de Diputados de la Provincia de Buenos Aires, sancionó con fuerza de ley N°15.220 estableciendo el 8 de mayo de cada año el “Día Provincial de la Talasemia”, y;

 

CONSIDERANDO:

 

Que El 8 de mayo se conmemora el "Día Internacional de la Talasemia" con el fin de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y fomentar la importancia de la detección temprana;

Que la talasemia (del griego thalassa que significa mar) es una enfermedad hereditaria en la que se produce un defecto en la síntesis de la hemoglobina. El nombre es debido a que esta enfermedad fue primeramente descrita en poblaciones costeras al Mediterráneo; por ello también es conocida como "anemia del mediterráneo". Hoy por las migraciones y por causas genéticas hereditarias, la talasemia se ha extendido por una amplia región europea;

Que La talasemia es un trastorno de la sangre hereditario (es decir, se pasa de los padres a los hijos a través de los genes) que ocurre cuando el cuerpo no produce la cantidad suficiente de una proteína llamada hemoglobina, una parte importante de los glóbulos rojos. Cuando no hay suficiente hemoglobina, los glóbulos rojos del cuerpo no funcionan adecuadamente y duran menos tiempo, de modo que hay menos cantidad de glóbulos rojos sanos en el torrente sanguíneo;

Que Los glóbulos rojos transportan oxígeno a todas las células del cuerpo. El oxígeno es una especie de alimento que las células usan para funcionar. Cuando no hay suficientes glóbulos rojos sanos, no le llega suficiente oxígeno al resto de las células del cuerpo, lo que podría hacer que la persona se sienta cansada, débil o tenga dificultad para respirar. Las personas con talasemia podrían tener anemia leve o grave. La anemia grave puede dañar los órganos y causar la muerte;

Que una de cada 300 personas es portadora del gen que provoca la enfermedad, que se manifiesta en diversas formas de anemia, cuya gravedad depende del número de genes que resulten afectados. La beta talasemia es causada por ciertas mutaciones en la cadena beta de la molécula de hemoglobina. La forma de alteración determina el tipo de beta talasemia que sufre una persona;

         Que la Talasemia se considera la alteración genética más común del mundo. Aproximadamente el 3% de la población mundial es portadora de alguna de las mutaciones. Son particularmente prevalentes en el área del Mediterráneo en donde alcanza una incidencia del 34%. Los cambios étnicos surgidos de las distintas migraciones hacen que la distribución a lo largo de todo el mundo esté cambiando;

Que en nuestro país existe un gran número de descendientes europeos, oriundos de las zonas endémicas, sobre todo españoles e italianos, razón por la cual el número de personas portadoras del rasgo talasémico es importante. La mayoría de estas personas desconocen su situación y las posibles consecuencias que pueden traerle para su salud y su planificación familiar. Las talasemias son más difíciles de diagnosticar que otros trastornos de la hemoglobina. El análisis de una gota de sangre por electroforesis puede ser útil pero no concluyente. Por lo tanto, el diagnóstico se basa habitualmente en patrones hereditarios y en análisis especiales de hemoglobina. Por lo general, las personas que padecen talasemia no requieren tratamiento alguno, pero aquellas con variantes graves pueden requerir un trasplante de médula ósea;

Que quienes padecen de beta talasemia mayor, también llamada anemia de Cooley, en la que los dos genes padecen alteraciones, necesitan frecuentes transfusiones de sangre y viven amenazados de muerte. Durante los primeros años de vida, los pacientes que la sufren pueden verse pálidos, ser irritables, volverse inapetentes y padecer infecciones recurrentes. Sin tratamiento, aumenta el tamaño del hígado, del bazo y del corazón, y los huesos se vuelven frágiles. Algunos pacientes jóvenes sufren insuficiencia cardiaca;

Que debido a que la talasemia se pasa de los padres a los hijos, es muy difícil de prevenir;

Que teniendo en nuestro país, los medios necesarios para poder detectar si somos portadores talasémicos, consideramos de suma importancia que la población tome conciencia de esta enfermedad;

POR ELLO:

EL HONORABLE CONCEJO DELIBERANTE

En uso de sus facultades, sanciona con fuerza de

ORDENANZA

ARTÍCULO 1º: Adhiérase el Municipio de TORNQUIST a la Ley Provincial N° 15.220 en todos sus términos.-

ARTÍCULO 2º: institúyase en el PARTIDO DE TORNQUIST, el día 8 de mayo de cada año como “DÍA DE LA TALASEMIA”.-

ARTÍCULO 3º: El objeto de la presente es  visibilizar el flagelo de la talasemia y establecer  medios adecuados para la detección temprana de la enfermedad.-

ARTÍCULO 4º: El Departamento Ejecutivo coordinara actividades de difusión que se llevaran a cabo  en el trascurso de la semana del 8 de mayo de cada año.-

ARTÍCULO 5º: Comuníquese, Publíquese, Regístrese y Cumplido: ARCHÍVESE.-