Ordenanza Nº14294/2025

Ordenanza Nº 14294/2025

Quilmes, 03/06/2025

VISTO: el Expediente Nº HCD-O-2-30447-2025; y

CONSIDERANDO:

Que el Honorable Concejo Deliberante, en actuaciones tramitadas bajo el· expediente referido, ha sancionado la Ordenanza Nº 14.294/2025 en la Sesión Ordinaria del día 27 de Mayo del 2025, cuyo texto expresa:

VISTO:

El Expediente Nº 2-30447-HCD-2025, Presentado por las y los Concejales MARÍA BELÉN MARÓN, EZEQUIEL ARAUZ, MARIANO CASADO, JOSÉ LUIS CONTRERAS, FEDERICO D'ANGELO, FLORENCIA ESTECHE, EVELIN GIANCRISTOFORO,FLORENCIA HERNÁNDEZ, GABRIEL IBARRA, KARINA JARA, ROSALINA MENDOZA, EVA MIERI, Ref.: La creación del primer cuadernillo de enfermedades poco frecuentes en Quilmes, siendo el primero en el país, con el fin de concientizar, visibilizar, mejorar el diagnóstico y tratamiento, y

CONSIDERANDO: 

Que a partir de la Ordenanza Nº 14044/2024 promulgada por la Intendenta Mayra Mendoza, se crea el "Día de las Enfermedades Poco Frecuentes" el último día de febrero de cada año calendario a fin de concientizar al público en general sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes y su entorno, realizándose jornadas de sensibilización y un registro municipal de pacientes EPOF.

Que en Argentina actualmente existen 3,6 millones de personas con al menos una enfermedad poco frecuente, transitando una vida con escasa información, contención y tratamiento necesario para una mejor calidad de vida.

Que la vulneración de derechos humanos de pacientes con enfermedades  poco frecuentes s incrementa con la poca capacitación de los/las profesionales de la salud, recibiendo en su mayoría un diagnóstico erróneo que retrasa la atención integral del paciente y su protección.

Que en Argentina, en promedio a una persona le lleva 10 años llegar a un diagnóstico diferencial desde la aparición del primer  síntoma. Siendo los adultos a quien más años  les demanda. Como consecuencia del retraso diagnóstico, el 35% de las personas no recibe apoyo. El 31% se le agrava la enfermedad o síntomas. El 23% recibe un tratamiento inadecuado (FADEPOF).

Que en febrero de 2024 se conforma la primera Mesa de Enfermedades Poco Frecuentes en Quilmes, integrada por la Fundación Paliamimos, Jaz Mitocondriales, Asociación Argentina de Síndrome de Williams, Enfermedad Uveítis Pediatría, Escleros Salud, Cefalea en Racimo, Alianza Lisosomal y ALAPA (Alianza: de Argentina de Pacientes), desarrollando actividades de difusión, visioilización y concientización a delegaciones municipales, y la sociedad en su conjunto.

Que ante el de sfinanciamiento del Gobierno Nacional al campo de la salud como también al sistema científico, la labor y compromiso de la mesa de enfermedades poco frecuentes en articulación el Municipio de Quilmes por una información, atención, y protección correcta se vuelve fundamental para garantizar una mejor calidad de vida a pacientes y famiiiares.

Que el pasado 4 de octubre de 2024 se realizó el Primer Congreso Federal de Enfermedades Poco Frecuentes en Quilmes con tres mesas de diferentes temáticas: la Mesa 1, con "Diagnóstico de precisión, epidemiología y registros"; la 2, con ''Hacia una gestión municipal con agenda en EPOF"; y la 3, "Equidad, educación y discapacidad.                                                               .

Que a partir del recorrido de visibilización, difusión y contención de la Mesa EPOF Quilmes, se creó el primer cuadernillo informativo a nivel nacional con apoyo de la Municipalidad de Quilmes para la promoción del cuidado integral a los pácientes EPOF y su pleno acceso a la salud.

Que este cuadernillo cuenta con información detallada de cada enfermedad, contactos útiles, y recursos para la atención y diagnóstico, contribuyendo a una mejor concientización de la población y la capacitación de los/as profesionales de la salud.           

Que el trabajo articulado de la mesa EPOF y el Municipio de Quilmes, demuestra el compromiso por la ampliación de derechos, la inclusión social y un Estado presente.

 

EL HONORABLE CONCEJO DELIBERANTE, SANCIONA

ORDENANZA

ORDENANZA Nº 14294/2025

 

ARTICULO 1°: DECLARASE de Interés Cultural y Municipal el primer cuadernillo de enfermedades  poco frecuentes en Quilmes con el fin de concientizar, visibilizar, mejorar el diagnóstico y tratamiento.

ARTICULO 2°: COMUNIQUESE a quienes corresponda, dése al Registro General y ARCHIVESE.

 

QUILMES, 27 de Mayo de 2025.

 

Fdo. FLORENCIA M. ESTECHE, Presidenta del H.C.D.

Dra. EDITH O'. LLANOS, Secret ria Legislativa del H.C.D.

                        Que el presente decreto promulgatorio se dicta en ejercicio de las atribuciones conferidas por el artículo 108 inc. 2º de la Ley Orgánica de las Municipalidades (Decreto-Ley Nº 6.769/58 y modificatorias vigentes); y

Por todo lo expuesto;

 

 

 

LA INTENDENTA MUNICIPAL

DECRETA:

 

 

ARTÍCULO 1º: PROMÚLGASE ia Ordenanza Nº 14.294/2025, sancionada por el Honorable Concejo Deliberante, en la Sesión Ordinaria del día 27 de Mayo de 2025.-

ARTÍCULO 2º: DISPÓNESE que el presente Decreto será refrendado por Jefe de Gabinete.-

ARTÍCULO 3°: DÉSE al Registro General, PUBLÍQUESE y ARCHIVESE.-

 

 

 

              Lic. Alejandro E. Gandulfo                       Dr. Claudio H. Carbone                             Mayra S. Mendoza

                          Jefe de Gabinete                              Secretario Legal y Técnico                                Intendenta

                  Municipalidad de Quilmes                     Municipalidad de Quilmes                      Municipalidad de Quilmes

 

Decreto Nº 1691/2025.-