Sistema de Boletines Oficiales Municipales (SIBOM)
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Boletines/Moreno
Ordenanza Nº 5933/18
Moreno, 18/07/2018
VISTO que el Lupus Eritematoso Sistémico, es una enfermedad auto inmunitaria crónica y compleja que puede afectar las articulaciones, la piel, el cerebro, los pulmones, los riñones y los vasos sanguíneos de manera que provoca inflamación generalizada y daño del tejido en los órganos afectados y necesita legislación que mejore la calidad de vida de los pacientes y su entorno familiar, actualmente desprotegidos dado el alto grado de desconocimiento social sobre esta patología; y
CONSIDERANDO que el día 10 de Mayo, fecha designada por el Comité Organizador Internacional de Lupus del año 2004, en el “VII Congreso Internacional de Lupus Eritematoso Sistémico y otras Enfermedades Relacionada” en Nueva York. Desde entonces y anualmente se celebra este día en todo el mundo. Con esta celebración se persigue mejorar los servicios de salud ofrecidos a los pacientes, aumentar la investigación sobre las causas, mejorar el diagnóstico, tratamiento, y factores de riesgo a través de estudios epidemiológicos.
QUE la Asociación Lupus Argentina (ALUA) es la representante nacional de la Lupus Foundation of America (L.F.A) y su creación data de mediados de 1993. Cuenta con el asesoramiento de un Comité Científico integrado por expertos en el campo del Lupus Eritematoso Sistémico y de otras enfermedades reumatológicas, inmunológicas, nefrológicas y neurológicas.
QUE el Lupus es una enfermedad crónica e inflamatoria que puede afectar varias partes del cuerpo, especialmente la piel, las articulaciones, la sangre y los riñones. El sistema inmune del cuerpo normalmente fabrica proteínas, llamadas anticuerpos, que protegen al organismo contra los virus, las bacterias y otros materiales extraños. Estos materiales extraños al cuerpo se llaman “antígenos”. En una enfermedad autoinmune como el Lupus, el sistema inmune pierde su habilidad de distinguir entre las sustancias extrañas (antígenos) y sus propias células y tejidos. Por lo tanto, el sistema inmune fabrica anticuerpos dirigidos contra el propio cuerpo. Estos autoanticuerpos, reaccionan con los autoantígenos para formar los complejos inmunes. Estos se acumulan en los tejidos y pueden causar inflamación, daños a los tejidos y dolor.
QUE hay tres tipos de Lupus: el discoide, el sistémico y el Lupus inducido por drogas. El Lupus discoide siempre se limita a la piel. Se identifica por una erupción que puede aparecer en la cara, la nuca y el pericráneo. El Lupus sistémico suele ser más serio que el Lupus discoide y puede afectar a casi cualquier órgano o sistema del cuerpo. En algunas personas, solamente la piel y las articulaciones están afectadas. En otras, las articulaciones, los pulmones, los riñones, la sangre u otros órganos y/u otros tejidos pueden ser afectados. Generalmente no hay dos personas con Lupus que tengan síntomas idénticos. El Lupus sistémico puede incluir temporadas con pocos o ningún síntoma (remisión) y, otros períodos cuando la enfermedad se manifiesta activa (estallido o recaída). En general, cuando una persona dice Lupus, se refiere a la forma sistémica de la enfermedad. El Lupus inducido por drogas, ocurre después del uso de ciertas medicaciones recetadas para otras enfermedades.
Se desconoce (n) la (s) causa (s) del Lupus, pero hay factores del medio ambiente y genéticos que juegan un papel de importancia. Varios factores del medio ambiente incluyen: las infecciones, los antibióticos (especialmente los de las familias de la sulfa y la penicilina), la luz ultravioleta, el “estrés” extremo, ciertas drogas y las hormonas.
QUE una encuesta internacional indica desconocimiento global sobre el Lupus, la Federación Mundial del Lupus publicará una encuesta hecha a 16 naciones que revela el desconocimiento de Lupus tiene como resultado ideas equivocadas sobre la enfermedad por parte del público. Esta falta de conocimiento contribuye a la estigmatización de la gente con lupus, lo que les hace sentirse excluidos de su familia y amigos. Los resultados de la encuesta a 16 naciones serán publicados el Día Mundial del Lupus, el 10 de Mayo, por la Federación Mundial de Lupus (WLF) en worldlupusday.org.
QUE debemos saber del Lupus:
¿Cuáles son los diferentes tipos de Lupus?
El tipo más común de Lupus se denomina Lupus eritematoso sistémico (LES), que afecta muchas partes del cuerpo los siguientes son otros tipos de lupus:
¿El Lupus se transmite dentro de la familia?
Según las investigaciones más recientes, los genes tienen un papel importante y pueden ser un factor de riesgo, pero los genes solos no determinan quién padece Lupus. Es probable que haya muchos factores que provocan la enfermedad.
¿Qué causa el Lupus?
Aunque aún se desconoce la causa del Lupus, existe evidencia concreta de la influencia de la genética, la epigetética (cambios en los cromosomas que afectan la actividad genética), los factores ambientales, los virus y las infecciones. Se espera que los próximos estudios de estas variables nos ayuden a entender mejor las causas de la enfermedad, lo que debería llevar a un mejor diagnóstico, pronóstico, prevención y tratamiento.
¿Cuáles son los riesgos graves del Lupus para la salud?
Los riesgos más graves para la salud son la enfermedad cardiovascular, la enfermedad renal y el accidente cerebrovascular. Las personas con Lupus tienen especialmente mayor riesgo de presentar ateroesclerosis (endurecimiento de las arterias). En algunas personas, la inflamación puede observarse en el mismo corazón (miocarditis y endocarditis) o en la membrana que lo rodea. La endocarditis puede dañar las válvulas cardíacas y producir soplos en el corazón. Cuando la enfermedad afecta a los riñones, los pacientes suelen requerir tratamiento intensivo con medicamentos para evitar daño permanente. El Lupus también puede atacar al cerebro o al sistema nervioso central y producir convulsiones o un accidente cerebrovascular.
¿Cómo se diagnostica el Lupus?
No existe una prueba exclusiva de diagnóstico definitivo del lupus y podría llevar meses, o incluso años, para tener certeza de la enfermedad. Por lo general, el médico realizará un historial médico completo y un examen físico que incluye análisis de sangre. El médico también puede tomar biopsias (extracción de muestras de tejido que luego se examinan con un microscopio) de la piel o de los riñones para hacer un diagnóstico.
¿Cuáles son los síntomas del Lupus?
Las personas con LES, la forma más común de Lupus, pueden presentar fatiga, dolor o inflamación en las articulaciones, erupciones de la piel y fiebre en diferentes niveles de gravedad.
¿Cuáles son las opciones de tratamiento para el Lupus?
Es posible que necesite consultar con diferentes médicos para tratar los diversos síntomas del lupus. Después de recibir el diagnóstico, el médico de atención primaria para tratar el lupus suele ser un reumatólogo (especialista en artritis y otras enfermedades que causan inflamación en las articulaciones). El reumatólogo puede derivarlo a un inmunólogo clínico para tratar las afecciones del sistema inmunitario, a un nefrólogo para la renal, a un hematólogo para atender los trastornos de la sangre, a un dermatólogo para las enfermedades de piel, a un neurólogo para sistema nervioso, a un cardiólogo para tratar los problemas del corazón y vasos sanguíneos y a un endocrinólogo para controlar glándulas y hormonas.
Objetivos de un plan de tratamiento:
¿Hay esperanzas de una cura?
Los investigadores han logrado un progreso importante al identificar a las personas con riesgo de padecer lupus y a los marcadores moleculares (un signo en las células que puede predecir los brotes de lupus) que aparecen antes de que comiencen los síntomas. A partir de estos avances, los científicos esperan generar estrategias de intervención temprana o incluso de prevención de la enfermedad. Para las personas con diagnóstico certero de lupus, las investigaciones se centran en diseñar nuevos ensayos clínicos que prueben candidatos de medicamentos que, si tienen buenos resultados, podrían combinarse con las terapias actuales. La Alianza para investigación del Lupus financia la investigación más innovadora del mundo con la esperanza de encontrar diagnósticos más certeros, un mejor tratamiento y, a la larga, una cura, una cura para la enfermedad.
Síntomas:
Los síntomas más comunes del lupus son cansancio extremo, erupción malar, inflamación de las articulaciones y fiebre sin causa aparente.
Cansancio
Entre el 50% y el 90% de las personas que padecen lupus identifican el cansancio como uno de los síntomas principales. Aparentemente, son muchos los factores que provocan el cansancio intenso asociado al lupus, entre ellos, la evolución de la enfermedad, los trastornos de ansiedad o del sueño, la carencia de vitamina D y la falta de actividad física. Los científicos difieren respecto de si existe, además, una relación entre el cansancio y la enfermedad en sí misma o los tratamientos utilizados para tratarla.
Independientemente de la causa, es evidente que el cansancio puede afectar de manera considerable la calidad de vida del paciente, lo que incluye una disminución de la capacidad de funcionamiento en el hogar y el trabajo. Dos estudios realizados mediante una red de ensayos clínicos establecida por la Alianza para la Investigación del Lupus
(Lupus Research Alliance) buscan identificar mejores métodos para medir el cansancio de forma objetiva.
Erupción malar
Alrededor de la mitad de las personas con lupus experimenta una erupción “malar” roja característica o un cambio en la coloración con forma de mariposa que puede producirse en las mejillas y el puente nasal. La erupción puede permanecer durante días o semanas y suele ser dolorosa o pruriginosa. Las erupciones también pueden aparecer en el rostro y las orejas, la parte superior de los brazos, los hombros el pecho y las manos, así como en otras áreas cuando se exponen a la luz solar.
Dado que muchas personas con lupus presentan sensibilizad a la luz solar (denominada foto sensibilidad), las erupciones de la piel suelen desarrollarse o empeorarse al exponerse a ella. Algunas personas señalan que la aparición de una erupción en forma de mariposa es una señal de que sufrirán un brote de la enfermedad.
Dolor e inflamación de articulaciones.
Hasta el 90% de las personas que padecen lupus desarrollarán artritis, que se define como la inflamación o hinchazón del revestimiento de las articulaciones. Los síntomas más comunes de la artritis son la rigidez y el dolor articular, generalmente en las manos y las muñecas. Los síntomas de la artritis pueden aparecer y desaparecer, así como pasar de una articulación a otra. El dolor y la rigidez suelen ser peores por la mañana y mejorar progresivamente durante el día. Los enfermos de lupus también pueden sufrir dolor en las articulaciones sin presentar inflamación ni sensibilidad, lo que se conoce como artralgia.
Fiebre
La mayoría de las personas con lupus eritematoso sistémico (LES) tiene fiebre sin causa aparente (temperatura de más de 37,8 ºC (100º F). Los médicos normalmente recomiendan medicamentos antiinflamatorios no esteroides (AINE) (p. ej., naproxeno o ibuprofeno) o paracetamol.
Complicaciones Potenciales
Riesgos en el embarazo
La mayoría de las mujeres con lupus leve a moderado pueden tener bebés sanos sin complicaciones. (Se recomienda no haber tenido síntomas ni haber tomado ningún medicamento durante varios meses antes de quedar embarazada). Sin embargo, el embarazo en las mujeres con lupus aún se considera de alto riesgo. Algunas mujeres pueden presentar un brote leve a moderado durante o después del embarazo. Otras mujeres, en especial si toman corticosteroides, tienen más probabilidades de presentar presión arterial alta, diabetes, hiperglucemia (nivel alto de azúcar en la sangre) y complicaciones en los riñones. Si está embarazada y tiene lupus, debería buscar asesoramiento para el embarazo lo más pronto posible y consultar al médico con frecuencia para que la controle.
Enfermedad cardíaca
En algunos pacientes con lupus, la inflamación puede observarse en el corazón (miocarditis y endocarditis) o en la membrana que lo rodea (pericarditis), que causa dolor en el pecho u otros síntomas. La endocarditis puede dañar las válvulas cardíacas, ya que la superficie de las válvulas puede engrosarse y producir la formación de bultos. Esto puede causar soplos cardíacos, aunque las válvulas aún pueden seguir funcionando.
Problemas renales
Cuando los riñones se inflaman (nefritis), no pueden eliminar bien los residuos y otras toxinas del cuerpo. Aunque la nefritis no suele causar dolor, algunos pacientes pueden observar orina de color oscuro e inflamación alrededor de los ojos, las piernas, los tobillos o los dedos. Por lo general, los resultados anormales en un análisis de sangre o de orina son el único indicio de enfermedad renal. Sin embargo. Porque los riñones son tan importantes para la salud en general, los pacientes con lupus que tienen enfermedad renal suelen necesitar un tratamiento intensivo con medicamentos para ayudar a prevenir el daño permanente.
Diabetes
Los pacientes con lupus tienen mayor riesgo de presentar resistencia a la insulina y diabetes (incapacidad de controlar la glucosa o azúcar en sangre). Aunque los corticosteroides son un tratamiento frecuente para la inflamación relacionada con el lupus, pueden interferir con la producción de insulina. Si tiene lupus y padece de diabetes, corre más riesgos de presentar complicaciones como neuropatía (enfermedad o disfunción de los nervios periféricos, que pueden causar entumecimiento o debilidad) e insuficiencia renal.
Problemas los pulmones
Algunas personas con lupus presentan pleuritis, una inflamación del revestimiento de la cavidad torácica. La pleuritis pueden causar dolor en el pecho y dificultad para respirar. Los pacientes con lupus también pueden tener predisposición a la neumonía.
Inflamación de la médula espinal
Los trastornos auto inmunitarios como el lupus pueden contribuir a la aparición de mielitis transversa, una inflamación de la médula espinal. El dolor de la mielitis trasversa puede comenzar de repente en la parte baja de la espalda y pueden llegar hasta las piernas o los brazos, o alrededor del pecho o abdomen. Los síntomas de dolor varían según la parte afectada de la médula espinal. Algunas personas informan sentir entumecimiento, cosquilleo, frío, ardor o debilidad en los brazos piernas. También pueden tener problemas para controlar esfínteres o la orina.
Inflamación de los vasos sanguíneos
El lupus causa inflamación de los tejidos y órganos. La inflamación de los vasos sanguíneos (vasculitis) puede afectar la circulación de la sangre por el cuerpo. Las personas con lupus también tienen mayor riesgo de presentar ateroesclerosis, comúnmente conocida como el “endurecimiento de las arterias”.
Síndrome de anticuerpos anti fosfolípidos
El síndrome de anticuerpos anti fosfolípidos (SAF) es un trastorno auto inmunitario asociado con el lupus. Los anticuerpos son un tipo de proteína que ayudan a defender el cuerpo contra las infecciones, pero, con el SAF, los anticuerpos atacan por error a los fosfolípidos, un tipo de grasa que dañan las células, incluidas las células de la sangre. Este tipo de daño causa la formación de coágulos de sangre en las arterias y venas del cuerpo, lo que pueden bloquear el flujo sanguíneo y dañar los órganos del cuerpo.
Disfunción neurológica
El lupus puede afectar al cerebro o al sistema nervioso central en algunos pacientes con lupus. Los síntomas pueden incluir dolores de cabeza, mareos, depresión, alteración de la memoria, problemas de la vista, convulsiones, accidente cerebrovascular o cambios en la conducta.
QUE ¡EL LUPUS NO ES CONTAGIOSO, ¡ LA DESINFORMACIÓN,SII…
POR TODO ELLO, el Honorable Concejo Deliberante, en uso de sus atribuciones legales, sanciona la siguiente:
ORDENANZA
ARTÍCULO 1º: Declárese de Interés Municipal el Día 10 de Mayo como “Día Internacional de la Enfermedad del Lupus Eritematoso Sistémico” (LES) y las acciones llevada a cabo por la Asociación ALUA para incluir el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) como enfermedad crónica en la legislación, en el sistema nacional de salud y en todo tipo de normativa de jerarquía inferior como resoluciones ministeriales o disposiciones de direcciones de Ministerio de Salud, en proyectos sobre enfermedades crónicas, en programas sobre empadronamiento de pacientes crónicos u otros programas para la cronicidad y en todo tipo de acciones públicas que beneficien a los afectados por esa dolencia (LES).-
ARTÍCULO 2º: Comuníquese y difúndase para su adhesión a todos los Concejos Deliberante de la Provincia de Buenos Aires.-
ARTÍCULO 3º: Comuníquese y difúndase para su adhesión a la Cámara de Diputados de la Provincia de Buenos Aires.-
ARTÍCULO 4º: Comuníquese al Departamento Ejecutivo, regístrese y archívese.-
SALA DE SESIONES DEL HONORABLE CONCEJO DELIBERANTE DE MORENO, 18 DE JULIO DE 2018.-
PEDRO CAMPS MARCELO GARCÍA
Secretario Presidente
Comunicada al D.E. el día 08/08/18.
Promulgada mediante Decreto N° 1494/18 de fecha 09/08/18.